Artrite idiopática juvenil

Juro que não fiquei triste ou perdi a minha confiança a ponto de contradizer tudo que eu disse na postagem anterior, a respeito da minha auto-confiança, da felicidade das esperanças para o ano novo... 
Mas tenho que confessar que hoje eu chorei muito ao ler uma reportagem no Correio web, falando de casos de crianças diagnosticadas com artrite reumatoide juvenil.
Como já contei por aqui, meu caçula, de dois anos, foi recentemente diagnosticado com esta doença, que também é chamada de artrite crônica da infância, e é caracterizada por dor e inchaço ou aumento de temperatura nas articulações.
A reportagem Guerreiros precoces, (clique se você quiser ler) cita a dificuldade que algumas crianças têm de viverem uma vida normal, de brincar e de estudar, alguns casos sendo necessário o uso de próteses por causa da deformidade em alguns membros do corpo, a doença pode ainda atacar a visão ou mesmo a audição, como no caso da menina Caolynny, de Novo Repartimento no Pará, diagnosticada aos 13 anos que perdeu parte da capacidade de ouvir.
No caso do Ben eu percebi que ele não estava normal depois de uma infecção, eu achei que tinha algo a ver com a fase, mas depois que ele sarou continuou com o inchaço nos joelhos, a rigidez das articulações e uma imensa dificuldade de caminhar, principalmente ao acordar, que em determinados dias está pior que outros. Levei a uma reumatologista, mesmo não sendo pediátrica ela foi maravilhosa com a gente, conseguiu diagnostica-lo rapidamente o que é muito bom em se tratando de uma doença que evolui com o passar do tempo, ela descobriu que não eram só os joelhos, mas o braço direito dele também está comprometido. 
Como tratamento, ele já passou pela primeira fase que é um período de quatro a seis semanas tomando anti inflamatório, mas não teve melhora, agora, por se tratar de uma doença auto-imune - aquela em que as células de defesa reagem contra o próprio organismo, ele está tomando também um remédio que diminui a imunidade dele, mas o deixa mais propenso a contrair alguma doença, por exemplo, a gripe de um coleguinha na escola... por conta disso ele toma também acido fólico em dias alternados, além de que continua tomando o anti-inflamatório duas vezes ao dia. Estamos esperando uma consulta na semana que vem com a médica reumato-pediátrica, especialidade que só tem em Belém, ela vai avaliar e ver o que mais precisa ser feito, uma delas eu sei que é fisioterapia, a médica daqui já prescreveu, mas certos casos também exigem uma dieta específica, e visitas ao otorrino e ao oftalmologista.
Semana passada já precisei leva-lo pra fazer o exame de vista que vai ter que ser repetido de tempos em tempos, e foi uma luta porque meu filho já está muito traumatizado com tantos exames e médicos, espero que com o tempo ele entenda isso.
Primeiro dia de escola
Imitando o irmão

Eu peço muita força ao meu Deus, força e sabedoria pra nossa família, pra que meu marido e eu saibamos lidar com isso, principalmente na educação dele, pra que a gente consiga dar a educação especial que ele precisa sem favorece-lo, frente ao meu mais velho e sem criar uma criança super protegida. E peço principalmente pro meu Senhor minorar as dores do meu pequenininho que é uma criança tão alegre e carinhosa mas que a gente percebe que já sofre, e vê o quanto ele é forte, um mini guerreiro... quero muito que meu filho tenha uma vida normal.
Ai gente vou parar por aqui porque hoje tá doído.


"Bem sei que tudo podes, e nenhum dos teus planos pode ser frustrado." Jó Cap. 42, Vers. II

Beijocas 
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7 comentários:

  1. Sinto muito Gerliane,

    Cremos no mesmo Deus. Eu sei que esse Deus escuta oração de mãe... me lembro de tantas histórias na Bíblia de mães intercedendo por seus filhos e o senhor escuta a oração e opera o milagre. Esse é o meu desejo pra você e seu pequeno. Receba o amor do pai sobre sua vida. Não desanime... Ele está com você nessa prova.

    Beijo

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  2. O Senhor já está cuidando do nosso pequeno!!! O nosso Deus vai restaurar a saúde dele... eu creio nisso!!!

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  3. Começo sem saber o que dizer, desejar força, dizer que tudo vai passar, dizer que Deus sabe o proteja, dizer que ele vai ficar bom, enfim, o que me confortaria se eu estivesse em seu lugar? É o que me pergunto! Bom amiga, no meu caso foi o tempo! Com 2 anos minha filha Manoella deu sinais de estrabismo não cirúrgico, nossa, como foi dolorido constatar que aqueles lindos olhos azuis eram estrábicos, parecia uma injustiça tamanha, eu só perguntava por que??? Foi então que além do estrabismo descobrimos um problema de visão alto, então ainda com 2 anos ela começou usar óculos, meio "fundinho de garrafa" devido o alto grau,com 7 anos já eram 7 graus! Mas o óculos além de melhorar a visão dela, disfarçava o estrabismo e isso nos confortou, para alguns parece bobagem mas o estrabismo meche muito com a auto estima de uma pessoa, tanto que a adolescência foi chegando e com ela o incomodo de usar um óculos pesado e nunca poder tira-lo por que o estrabismo fica evidente, até que chegou os 14 anos e ela finalmente pode usar as lentes, lentes salvadoras, com elas o estrabismo praticamente desaparece, fica imperceptível, tem gente que nem sabe que ela é estrábica, mas é! A gente se adapta a tudo, e eles também, com o tempo as coisas vão entrando nos eixos, vão deixando de ser assustadoras e nós vamos encontrando formas de lidar com elas, de ameniza-las! Vocês certamente encontrarão o caminho! Abraço!!!

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  4. ola sou mae da caolynny gostaria de falar com vc essa e a pagina da caolynny a menina e a arj e o still

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  5. oi sou cleuma alencar mae da caolynny gostaria de falar com vc a pagina dela e a menina e a arj e o still .

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